1. Источник моей информации -- передача по NPR. Кроме того, я (так получилось), не будучи врачом сам, сейчас много занимаюсь совместными разработками с врачами. И внимательно слушаю.

2. Вы хотите конкретные примеры про бывший СССР. Ладно, вот Вам конкретный пример.

Есть такая болезнь Дюшена. Ребёнок (только мальчик, там сцепленный с полом доминантный механизм наследования) рождается вполне нормальным. Потом начинает слабеть. Руки плохо поднимаются, ноги не слушаются. Течение болезни хорошо изучено: в определённом возрасте он пересядет в инвалидную каталку. Затем не сможет двигать конечностями. Ну и так далее. К двадцати годам будут парализованы дыхательные мышцы, и мальчик умрёт.

Как врачи объясняют это родителям, я не знаю. Я бы не смог. Преставьте себе: пятилетний мальчик бегает, играет, весел, но мы уже знаем, что будет дальше.

Лечения почти нет: обычно рекомендуют подготовить жильё (расширить двери, купить компьютер с облегченной клавиатурой); есть препарат, который иногда замедляет летальный исход на четыре-пять лет.

В Киеве есть центр, где за тридцать тысяч долларов (да-да, именно столько) лечат болезнь впрыскиванием стволовых клеток. Это не продлило жизнь ни одного человека ни на один день. Но представьте себе мать, у которой так страшно умирает ребёнок! Люди залезают в немыслимые долги, находят деньги и отдают их жуликам. Шарлатанам. Эти деньги могли бы быть потрачены на улучшение последних лет жизни ребёнка.

В странах, где шарлатанство запрещено, родители детей с болезнью Дюшена тратят очень большие деньги. Они отдают их исследователям и генетикам. Это грустно, но без активных "дюшеновских родителей" исследований по мышечной дистрофии почти не было. Именно эти родители создали и финансируют Ассоциации мышечной дистрофии Канады, США, Европы. Мы ещё не умеем лечить эту болезнь, но мы уже много понимаем, и рано или поздно научимся.

В Украине, где жуликам просторно, эти деньги уходят на совсем другие цели.