[identity profile] arusinov.livejournal.com 2011-05-02 07:12 pm (UTC)(link)
Невзлин в ту пору, как и пол-Москвы, “сидел на Волкове”. Худел, то бишь, по специальной диете, основанной на анализе крови. Притащил туда и меня. Сил у меня еще хватало, чтобы взбираться к обаятельному и безответственному доктору Толе на шестой этаж без лифта, и я поддалась чарам. Мама начала варить и парить, жареного нельзя, смешивать белки и жиры нельзя, пить только воду и не во время еды, любимый крепкий черный чай нельзя... Правил было штук сто. Но главное, доктор Волков запрещал лекарства, говоря, что химия все это, чистый яд. То есть мой опостылевший бетаферон — нельзя. Толя был чрезвычайно лихой и временами чрезмерно рисковый. Но мне это было в масть, как в карточной игре — у меня появилось оправдание тому, чтобы бросить опостылевшие температурные уколы. Может, и зря я это сделала, но на тот момент была уверена, что права. Плюсов было много! Долой температуру через день и эти ужасные пятна! Деньги тоже играли роль. Это теперь государство хоть как-то компенсирует затраты на дорогостоящие медикаменты. А тогда — шиш. Толя придумал, что слезать с бетаферона надо постепенно, и я уменьшала дозу еженедельно — 0,9, 0,8... 0,2, 0,1. Это заняло почти три месяца.

Мда... Просто замечательно. А ведь если б не это - вполне возможно, что и сейчас на своих ногах бы ходила и нормально работала.
Рассеянный склероз не излечивается. Но в многих случаях продвижение болезни к инвалидности и смерти пациента задерживается на годы, и даже на десятилетия. Если лечиться, конечно.

[identity profile] geish-a.livejournal.com 2011-05-04 05:04 am (UTC)(link)
Я тоже обалдела. Если даже у нее - образованной умной женщины - в голове такая каша по поводу медицины, лечения, здоровья, - то чего ожидать от остальных. Она о просветительстве говорит: ее бы саму кто просветил.

[identity profile] arusinov.livejournal.com 2011-05-04 08:13 am (UTC)(link)
Вообще странный текст... Похоже, что она совсем не пыталась после этого эпизода лечиться: ни другие интерфероны, ни копаксон (может быть, для него уже сразу было поздно - но он даже не упомянут), ни обсуждения возможности применения новых методов (в первую очередь - пересадка костного мозга). Только разные альтернативщики и хуже того...
Даже когда Невзлин устроил её на лечение в Германию, она по сути сбежала из клиники к какому-то тамошнему "доктору Волкову". Грустная история.

[identity profile] geish-a.livejournal.com 2011-05-04 04:09 pm (UTC)(link)
Да, и еще: она упоминает, что вот если в Америке "придумают новое лекарство". Т.е. "страной медицинских чудес" считается Америка, она это понимает. Но даже попав уже в Америку по другим делам, лечиться она не попробовала почему-то. Я понимаю, что тут дорого, но денег на мракобесие (да и на частную клинику в Германии) она истратила достаточно. В Америке можно было хотя бы пойти на консультацию к крутому специалисту (стоимостью около $200) и за час выяснить абсолютно все, что вообще можно выяснить на данном этапе о ее заболевании. Т.е. получить все официальное знание, имеющееся в мире на данный момент.

[identity profile] arusinov.livejournal.com 2011-05-04 04:32 pm (UTC)(link)
Я думаю, что и в Москве ей достаточно специалистов, способных всё объяснить... Просто ей не хотелось слушать - она предпочитали или жить как будто болезни нет вообще, либо надеяться на чудеса.
В общем, нехорошо как-то говорить такое о человеке так тяжело заболевшем, тем более, что я то сам совершенно не представляю, как сам бы себя повёл в такой страшной ситуации...
Но всё-таки, люди хвалят её за мужество, мне же это показалось печальным случаем капитуляции перед болезнью....

[identity profile] geish-a.livejournal.com 2011-05-06 12:15 am (UTC)(link)
Вы знаете, я даже не это хотела сказать. Я не готова обсуждать личные выборы тяжело больного человека, называть их капитуляцией или победой.

Я скорее об общей ситуации говорю. Мне тяжело видеть, что даже такой образованный и продвинутый человек, тем более произносящий слова о "просвещении", подвержен мракобесию в ущерб медицине. Это говорит не лично о ней, а о том, что большая часть остального населения совсем в каменном веке. И виновата в этом, в том числе, официальная медицина.

[identity profile] fattoad.livejournal.com 2011-05-09 12:40 pm (UTC)(link)
Мне кажется, это просто изменения в образе мыслей человека, когда он вдруг начинает серьезно болеть. Моя мама - к.хим. наук. К лечению бабушки-дедушки вполне разумно относилась. А сейчас, когда болячки завалили, все время пытается схватиться за какие-то безумные методы. Хорошо, со мной обсуждает - и я ее за руки держу.
Видимо, это очень ломает - да ваще про это трудно думать - когда вдруг прежняя жизнь кончается.